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確診僅1年 26歲漸凍癥女孩去世 生前曾向蔡磊求助

來源:千龍網(wǎng)   作者:山西   時(shí)間:2025-03-16 06:33:54

2月27日消息,確診去世求助日前,僅年26歲漸凍癥女孩陳靜雯朋友在社交平臺(tái)發(fā)文稱“靜雯已于2月22日晚永遠(yuǎn)地離開了我們”。歲漸生前

陳靜雯去世后,凍癥其母表示將保留靜雯微信,女孩“群不會(huì)解散希望大家可以加病友進(jìn)群,蔡磊繼續(xù)抗凍前行。確診去世求助”

據(jù)了解,僅年今年1月,歲漸生前陳靜雯發(fā)視頻向同患漸凍癥的凍癥蔡磊求助,因她本人無法說話,女孩所以視頻聲音為代錄。蔡磊

陳靜雯表示,確診去世求助自己快堅(jiān)持不下去了,僅年從確診到現(xiàn)在,歲漸生前病情發(fā)展速度真的很快,快到我還來不及反應(yīng)就快被它擊垮,生病之前的美好仿佛還在昨天,轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻,我努力想和病毒斗爭,但它日漸強(qiáng)大,而我卻日漸無力。

對(duì)此,蔡磊作出回應(yīng),表示“我這幾天也睡不好覺,近期我們和藥企艱難的啟動(dòng)了藥物臨床一期,本以為可以幫到她,無奈她病情迅速進(jìn)展,已不符合倫理和藥物臨床的入組條件”。

蔡磊表示,這其實(shí)是大部分生命危急病友的困境,即使有藥物臨床,中晚期的病人也由于不符合入組條件而喪失了可能的救治機(jī)會(huì)。

資料顯示,陳靜雯1998年出生于湖南溆浦縣,是一名自媒體博主,2024年,陳靜雯確診為漸凍癥。

漸凍癥是一種罕見病,被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首,這是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病中的一種,患者逐漸出現(xiàn)全身肌肉萎縮、無法說話、無法吞咽、無法呼吸,直至死亡,迄今為止,漸凍癥病因不明,且無法治愈。

注:蔡磊是原任職京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,也是“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”聯(lián)盟會(huì)長、中國電子發(fā)票的推動(dòng)者。

他在2019年確診漸凍癥之后,走上了推動(dòng)“解凍”病癥的漫漫征途。

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責(zé)任編輯:江西